Doradca ds. chorób genetycznych
Medycyna opisała jak dotąd około 4 tys. chorób genetycznych. Część z nich ma znikomy wpływ na jakość życia chorego, część powoduje wczesną śmierć dziecka, część zaś towarzyszy człowiekowi całe życie. Niektóre choroby genetyczne są niezwykle rzadkie o innych będąc zwykłymi obywatelami miast rzadko słyszymy, bowiem w naszej kulturze istnieje tendencja do chowania osób chorych przez wzrokiem innych – tak naprawdę więc osób chorych na różnego rodzaju przypadłości jest znacznie więcej niż się nam wydaje. Choroby genetyczne bywają poważnym obciążeniem nie tylko dla pacjenta ale również jego rodziny – w przypadku wielu z nich rodzinę czeka stała opieka nad chorym dzieckiem. Dostęp do informacji na temat wielu chorób jest znikomy, a rodziny dotknięte chorobą pozbawione są profesjonalnego wsparcia. Tu właśnie można znaleźć miejsce dla psychologa.
Psycholog jako doradca do spraw chorób genetycznych to w Polsce nieistniejące stanowisko – tacy doradcy zatrudniani są w krajach zachodnich a ich zadaniem jest dostarczanie rodzinie a nierzadko również pacjentom (niektóre choroby genetyczne ujawniają się w późniejszym wieku) wsparcia i informacji na temat choroby. Nie chodzi tu bynajmniej o informację medyczną – choć taką wiedzę doradcy również posiadają, ale o wiedzę na temat skutków psychologicznych danego typu choroby dla rodziny i osoby chorej. Psycholog w roli doradcy wspiera rodziny, prowadzi ją przez proces akceptacji choroby, pomaga w uwolnieniu się od często towarzyszącego rodzicom poczucia winy.
Psycholog jako doradca ds. chorób genetycznych zatrudniany jest w klinikach prywatnych oraz ośrodkach terapeutycznych. Dodatkowo osoby takie prowadzą tez działalność uświadamiającą i społeczną pomagając rodzinom z osobami dotkniętymi chorobami genetycznymi włączać się w społeczności a nie wyłączać z nich a społecznościom dostarczają wiedzy na temat różnych chorób po to aby rodzice nie musieli ukrywać swoich dzieci w domu i zamykać się przed światem z lęku, wstydu i poczucia winy.
